Search
  • Hilla Edlis

A personal note

English follows

החודש צוין בעולם היום הבינלאומי לזכויות אנשים עם מוגבלות. אז הפעם, אני בוחרת לכתוב פוסט מאוד אישי בתור אמא לילד שאובחן רק לפני מספר חודשים על הספקטרום, בתפקוד גבוה. מאז שבעלי ואני קיבלנו את האבחון, כבר הספקתי ללמוד כמה דברים מעניינים, שאשמח לחלוק:

חשוב לאפשר לעצמנו "להתאבל" על מה שאין ולא יהיה, ולהתחיל לנסות לקבל את הילד (המדהים!) ואת העולם החדש שאותו אנחנו רק מגלים.

סיוע, סיוע, סיוע – התפקיד שלנו כהורים הוא תובעני ודורש משאבים רבים, וכמובן שיש לו השפעה על הסביבה הקרובה (אחים/אחיות, סבים/סבתות) הזקוקים גם הם להכוונה והדרכה. לכן, אני ממליצה בחום להשתמש כמה שניתן בכל עזרה אפשרית, כמו חונך צמוד בשעות אחה"צ, סייעת בביה"ס, הדרכות הורים, טיפול רגשי לאחים ובייביסיטר צמודה שמאפשרת להורים לצאת לדייט ולהתאוורר לפחות פעם-פעמיים בשבוע (!!!)

למה מתכוונים כשאומרים תפקוד גבוה? עבור אוטיסטים בתפקוד גבוה, כל דבר קטן הוא אתגר עצום. אנחנו, (נוירוטיפיקלים) רגילים לקום בבוקר ולעשות פעולות פשוטות, כמו להתלבש, לאכול, לצאת לעבודה, ללימודים, לבלות וכו'. לעומת זאת, הם צריכים ללמוד איך לעשות את אותן פעולות מאוד פשוטות, שלב אחרי שלב, אפילו לזכור לומר שלום לאנשים שאתה פוגש. כלום לא קורה באופן ספונטני והכל דורש אימון.

לדרוש, לא לוותר ולהוציא אותם כמה שיותר מאזור הנוחות. אם יש משהו שהבן שלי הרוויח בחיים, זה את בן זוגי המדהים, שלא מוותר לו, גם כשקשה, דוחף אותו להצליח ולהאמין בעצמו, נותן לו אחריות ועצמאות ודואג כל הזמן להוציא אותו מאזור הנוחות (כמובן עם הרבה חום וחיזוקים תוך כדי).

כנראה שאם תפגשו את בני, כלל לא תדעו שיש לו אוטיזם. הוא יוצר קשר עין, הוא מנהל שיחות חולין, יש לו חברים, הוא בכיתה רגילה ללא קשיים לימודיים. ובכל זאת, איך להתנהג כשפוגשים אותו (או אחרים על הספקטרום, כמובן)?

זכרו לראות את האישיות שלו לפני המוגבלות. אמנם המוח של אדם עם אוטיזם פועל קצת שונה, אך מבחינות רבות יש לו אותן יכולות כמו לאחרים, ובדברים מסוימים אף טובות יותר. דברו אליו באותו אופן שבו הייתם מדברים לאדם אחר, אבל עם פחות סלנג.

אם קורה שהוא מדבר הרבה על נושא ספציפי, זה כנראה הנושא האהוב עליו! נסו ללמוד עוד על הנושא וזה מאוד ישמח אותו בשיחתכם הבאה עמו.

והכי חשוב, תנו הזדמנות. אחרי הכל, כולנו רוצים שיקבלו אותנו כמו שאנחנו.

ולבסוף, בכל זאת, אני הד-האנטרית ואשת HR, ולכן חשוב לי לשאול - האם יש לכם סמנכ"ל אוטיזם בארגון? אם טרם, ממליצה לכם בחום ללמוד עוד כאן: https://www.autismfriendly.club/

והאם שמעתם על יוזמת ההאקוטיזם הנפלאה? ההאקוטיזם הקרוב יערך ב13.1.22, ואני מזמינה את כולם להצטרף ולהירשם! https://www.hackautism.org/

הילה אדליס, אמא של ילד מקסים ומיוחד.

Every year in December, the world celebrates the International Day of Persons with Disabilities. My child was recently diagnosed with high-functioning autism, and in this very personal post, I would like to share some interesting insights that my husband and I gained in that short period.

It's important that you allow yourselves to "mourn" the loss of what will never be so that you can accept your (amazing!) child and the whole new world of opportunities you're about to discover together.

Get help! Parenting is more than a full-time job, and other family members (siblings, grandparents) could also use some guidance. I wholeheartedly recommend getting help in every form possible, for example - a tutor in school, parent training, psychotherapy for the siblings, and a babysitter to watch the kids while you're on a night out once or twice(!!!) a week.

What does the term "high functioning" mean? For people with high-functioning autism, everything is a challenge. We (neurotypicals) take for granted simple daily tasks, like eating or going to school, but they have to learn it all, step by step. Even remembering to say hello to people you meet. Nothing is spontaneous; everything takes practice.

Keep challenging and pushing your child out of their comfort zone. My kid is so lucky to have my wonderful partner, who doesn't let him off the hook, drives him to succeed, and encourages him to believe in himself. He teaches our child to be independent and take responsibility for his actions, and constantly takes him out of his comfort zone (while, of course, making sure he knows how much we love and support him).

If you meet my son, you probably won't even notice he has autism. He maintains eye contact, makes small talk, has friends, and does great at school. But still, how should you behave when you meet him (or others who are on the spectrum)?

Get to know his personality, not his disability. People with autism have a different way of thinking but are just as competent as the rest of us, even more in certain things. You should try using less slang, but that's about it.

If you get the feeling that he relentlessly talks about one specific topic, it's probably because it's his favorite! Learning more about that topic will make him very happy the next time you meet.

Most importantly, give him a chance. We all want to be accepted just the way we are.

Finally, being the headhunter and HR professional I am, I have to ask – Are you an Autism-Friendly business? If not, you're welcome to find out more about it here: https://www.autismfriendly.club/

And have you heard about the HackAutism International project? The next HackAutism is going to happen on January 13th, 2022. Please join here: https://en.hackautism.org/

Hilla Edlis, the mother of a unique and wonderful child.